先天性视网膜色素变性(双眼),现吃什么药
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发布时间：2022-04-29 17:09
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时间：2023-10-22 03:16
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时间：2023-10-22 03:17
针对MERTK相关的视网膜色素变性的基因治疗已完成一期临床试验，初步结果显示良好的安全性，注射眼较对侧眼治疗后视力有所提高。
视网膜色素变性致病基因鉴定，可精准、快速明确患者发病的基因原因，根据致病基因寻找、设计治疗方案，指导基因矫正，避免后代或二胎再次患病。
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他是谁？他是周爱入。
周爱入是谁？是我的学生。
周爱入是我的学生，我走出校门的第一届学生中的一个，我的班长。
那时，他正年幼，我正青涩。他只有十一岁，我也只有十八岁而已，比他大七岁，却被他在作文里比作母亲。那时的我，教学的水平和艺术不及后来的十分之一，却是他们那帮小鬼的偶像。我很脆弱，因为想家常常躲在被窝里偷哭，却又时时在他们面前摆出老师的臭模样。
我对待学生是极严厉的，特别是爱入，他能在几秒中之内找到一个数学题的七种解答方法，就连我这个备课超级认真的老师，也要在课堂上跟着他的思路恍然大悟；虽然他的眼睛看不清，常常把下一行的文字写在上一行的腰间，他写下的习作也能震撼我的心。
我一面感叹他小小年纪便表现出了如此不凡的天赋，一面却因他不幸的遭遇而寝食难安，这复杂的感情，表现在行动上就是对他近乎无情的严格。
我明明知道他的眼睛是看不清楚的，却还是连一个标点符号都不许他写错，写错了就要受到盘问，要求重写，至于我问的是什么，到现在却一点都想不起来了。那时候，我只是想通过这样的方式告诉他，别人能做到的，他也能做到，而且可以做得更好。
他看不清，走起路来总是不太自然，可我不准。
我的宿舍就在教室隔壁，每次放学，即使在教室里就已道过别，但要回家吃饭的孩子都还是要站在门口，把脑袋伸进我的宿舍，调皮地跟我说“老师再见！”
我一边淘米摘菜，一边马大哈似的跟他们说再见，既说“时间不多了，快点！快点！”又说“注意安全，慢点！慢点！”
常常乐得孩子们哈哈大笑，问说到底是要快点呢？还是要慢点？
我也哈哈大笑，大声说：“抓紧时间！注意安全！去吧。”
孩子们来不及听我说什么安全不安全，一溜烟跑回家去了。
爱入家离学校不过五分钟的路程，他不慌。每次都是看着大家都安全有序地离开后，他才像只小猫似的轻轻巧巧地从座位上摸出来，习惯性地立到我门口，先并拢双脚站直身子，再拉拉上衣角，然后弯起右手的食指，把手举到耳朵的高度，用第二个指关节轻轻地扣三下我的铁门，然后侧着耳朵倾听我的应答。
我一般都要放下手中的活计，走到门口对他说：“进来吧。”
他如果有话跟我说，就会扶着门框进入我的宿舍，很端正地坐到椅子上，把双手平放到双腿上，脸正对着我眼睛的方向，慢条斯理地跟我说他想说的话，有时是他的听课心得，有时是他的学习打算，有时是他给我的意见建议。
如果他没有话同我说，就会对着我先鞠个躬，再笑呵呵地说：“不进来了，老师再见。”然后转身离开。
我常常在他转身的时候走过去扶直他的肩膀，告诉他抬头挺胸，并叮嘱他注意台阶，并一直看着他的背影，直到看不见为止。
有时，在校园里遇到他走路，只要他的姿势不够挺拔，我就会严厉的告诉他：“抬头！挺胸！”他听到之后，便会立刻像触电似的做出调整，站得更直，行得更正。
叫他爱入其实很不习惯，我教他的时候，他的名字叫“周世虎”，很常规的一个名字。
由于患了先天性视网膜色素变性的眼疾（据说全世界也只不过20例左右），最终医治无效失了明，他的父母于是给他改了名，叫作“爱入”。
他打电话告诉我这个消息的时候，声音里全是羞涩，我也觉得很难为情。不知当时是什么缘故，现在想来，却只是觉得当年的自己真是稚气好笑了。
因为失明的缘故，他上完初一就退了学。退学之后的艰辛一言难尽，他总是试图从我这里找寻战胜厄运的诀窍和实现人生价值的途径，可作为老师，我除了尽量往积极向上的方面去引导他，却也无法给他实质性的帮助。
他家里经济条件还不错，上有哥哥，下有弟弟，他今后的生活必定不缺人照顾。
因为没有治愈的希望，又不忍心看他受折磨，他家里人很不支持他继续治疗和上学，他的奶奶甚至来请我开导他放弃医治停止学习，我深深懂得老人疼爱孙子的心情，加上老公有时也说我把孩子们教得太懂事了，平添他们的烦恼，便答应奶奶劝他回家休养。
于是，也是因为爱的缘故，我便尝试开导他接受现实。他也听从我的劝导，做出了努力，安心的在家做些力所能及的农活，决意过家人为他安排好的接受兄弟照顾的日子。
但在种下了几百棵泡核桃树之后，他终于还是在一个月圆之夜，躺在他家的楼顶看着月亮流着眼泪给我发来了短信，向我诉说许久以来的无奈和不甘，我也一边流着眼泪一边开导他，但最终我还是没能说服他，反倒却被他给说服了。
最后，他说：“不能就这样过一辈子！”
我给他回复说：“只要你是努力向上的，你做什么决定，老师都相信你，支持你！”
第二天，他就背着家人走上了漫漫的求学之路。
他一个盲孩子，孤身一人到了昆明找到了盲校，以最快的速度学会了盲文，只用了不到两年的时间就自学完中学课程，并在高考前夕到县一中旁听了一个月，最后，他凭着坚韧的毅力，实现了常人都不易实现的梦想，考上了长春某一所医科大学，并把这个很好的消息在第一时间里告诉了我。
他给我打电话的时候，我正要参加一个重要的会议，只好强忍着惊喜挂了他的电话，心里却久久不能平静。
开完会，我迫不及待地把这个好消息告诉了我老公，他也和我一起乐了好久好久。一直以来，我都告诉老公，这孩子的人生一定不会平凡！
虽然分别已好多年，但我们的联系从未中断，打电话，发短信，偶尔也写信。
有一段时间，他吃些什么菜，学了什么东西，参加什么活动，获了什么奖，受了什么委屈，思想上有些什么变化，火车上的好心人怎样帮他，都会告诉我。有时，他甚至会把一节课录下来在电话上放给我听，让我告诉他学这些东西有没有用。
我从小学调到中学工作，他还像个大人一样，教我怎样去教育中学生。知道我有肩周炎，他学了推拿按摩的知识后就教给我日常保健护理的方法；知道我有慢性咽炎，他便记住了许多药方并打电话告诉我。 我的工作情况，健康状况，工作中遇到的困难等等，凡是他可以关心的，他都不会忘记。
他一个看不见的孩子，大老远从外地回家，还要特意绕一两百公里的路程到我家里来看我，给我买好书，买零食，还要在给我女儿买的童话故事书里写上关心和激励的话。他换了电话，就马上告诉我新号码，过年过节，收到的第一份祝福，一定是来自他的。
这些年来，我对他说过许多话，可有些话可我却始终没能说出口。
我一直都很想告诉他：人生得一知己足矣，而对我来说，当一回老师，即使只有这样一个学生，我亦足矣！
我忘了自己曾经是如何的意气风发，抱负满怀，但在他回忆往事的时候，我都会记起我曾经年轻，曾经可爱，曾经有过美丽的梦想！世事无常，我防不胜防，有时不知要如何处之泰然，而他总能用我曾经对他们说过的话，让我不知不觉的释然；每当我经历不幸，是他的支持和劝慰，扶起我倒在地上的灵魂，继续前行；每当我想要放弃我的理想，是他的成长让我强迫自己坚持热爱，因为他让我知道，这世上最有力量的不是武力，而是爱，而老师发自内心的爱，更是学生一生受用不尽的精神食粮；每当我的学生让我受伤，是他的存在，让我放下计较，重拾宽恕，微笑着再次走上那熟悉的讲台……
爱入，和你的父母一样，我关心你的键康，如果这样叫你，能让你重见光明，我愿意每天叫上一万遍，如果这样叫你,你会幸福，我愿失去记忆，忘了你曾经叫过周世虎。
有你这样的学生，老师此生无憾。人生路上坎坷万千，老师希望你走到的都是平坦！总有一天，你会遇到一个善良的女孩，她会做你的眼睛，陪你欣赏夜空明亮的星星，能看见美好的，并不是人的眼睛,而是人的心灵！
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周爱入是谁？是我的学生。
周爱入是我的学生，我走出校门的第一届学生中的一个，我的班长。
那时，他正年幼，我正青涩。他只有十一岁，我也只有十八岁而已，比他大七岁，却被他在作文里比作母亲。那时的我，教学的水平和艺术不及后来的十分之一，却是他们那帮小鬼的偶像。我很脆弱，因为想家常常躲在被窝里偷哭，却又时时在他们面前摆出老师的臭模样。
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我一面感叹他小小年纪便表现出了如此不凡的天赋，一面却因他不幸的遭遇而寝食难安，这复杂的感情，表现在行动上就是对他近乎无情的严格。
我明明知道他的眼睛是看不清楚的，却还是连一个标点符号都不许他写错，写错了就要受到盘问，要求重写，至于我问的是什么，到现在却一点都想不起来了。那时候，我只是想通过这样的方式告诉他，别人能做到的，他也能做到，而且可以做得更好。
他看不清，走起路来总是不太自然，可我不准。
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爱入家离学校不过五分钟的路程，他不慌。每次都是看着大家都安全有序地离开后，他才像只小猫似的轻轻巧巧地从座位上摸出来，习惯性地立到我门口，先并拢双脚站直身子，再拉拉上衣角，然后弯起右手的食指，把手举到耳朵的高度，用第二个指关节轻轻地扣三下我的铁门，然后侧着耳朵倾听我的应答。
我一般都要放下手中的活计，走到门口对他说：“进来吧。”
他如果有话跟我说，就会扶着门框进入我的宿舍，很端正地坐到椅子上，把双手平放到双腿上，脸正对着我眼睛的方向，慢条斯理地跟我说他想说的话，有时是他的听课心得，有时是他的学习打算，有时是他给我的意见建议。
如果他没有话同我说，就会对着我先鞠个躬，再笑呵呵地说：“不进来了，老师再见。”然后转身离开。
我常常在他转身的时候走过去扶直他的肩膀，告诉他抬头挺胸，并叮嘱他注意台阶，并一直看着他的背影，直到看不见为止。
有时，在校园里遇到他走路，只要他的姿势不够挺拔，我就会严厉的告诉他：“抬头！挺胸！”他听到之后，便会立刻像触电似的做出调整，站得更直，行得更正。
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由于患了先天性视网膜色素变性的眼疾（据说全世界也只不过20例左右），最终医治无效失了明，他的父母于是给他改了名，叫作“爱入”。
他打电话告诉我这个消息的时候，声音里全是羞涩，我也觉得很难为情。不知当时是什么缘故，现在想来，却只是觉得当年的自己真是稚气好笑了。
因为失明的缘故，他上完初一就退了学。退学之后的艰辛一言难尽，他总是试图从我这里找寻战胜厄运的诀窍和实现人生价值的途径，可作为老师，我除了尽量往积极向上的方面去引导他，却也无法给他实质性的帮助。
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于是，也是因为爱的缘故，我便尝试开导他接受现实。他也听从我的劝导，做出了努力，安心的在家做些力所能及的农活，决意过家人为他安排好的接受兄弟照顾的日子。
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他一个看不见的孩子，大老远从外地回家，还要特意绕一两百公里的路程到我家里来看我，给我买好书，买零食，还要在给我女儿买的童话故事书里写上关心和激励的话。他换了电话，就马上告诉我新号码，过年过节，收到的第一份祝福，一定是来自他的。
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周爱入是谁？是我的学生。
周爱入是我的学生，我走出校门的第一届学生中的一个，我的班长。
那时，他正年幼，我正青涩。他只有十一岁，我也只有十八岁而已，比他大七岁，却被他在作文里比作母亲。那时的我，教学的水平和艺术不及后来的十分之一，却是他们那帮小鬼的偶像。我很脆弱，因为想家常常躲在被窝里偷哭，却又时时在他们面前摆出老师的臭模样。
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如果他没有话同我说，就会对着我先鞠个躬，再笑呵呵地说：“不进来了，老师再见。”然后转身离开。
我常常在他转身的时候走过去扶直他的肩膀，告诉他抬头挺胸，并叮嘱他注意台阶，并一直看着他的背影，直到看不见为止。
有时，在校园里遇到他走路，只要他的姿势不够挺拔，我就会严厉的告诉他：“抬头！挺胸！”他听到之后，便会立刻像触电似的做出调整，站得更直，行得更正。
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由于患了先天性视网膜色素变性的眼疾（据说全世界也只不过20例左右），最终医治无效失了明，他的父母于是给他改了名，叫作“爱入”。
他打电话告诉我这个消息的时候，声音里全是羞涩，我也觉得很难为情。不知当时是什么缘故，现在想来，却只是觉得当年的自己真是稚气好笑了。
因为失明的缘故，他上完初一就退了学。退学之后的艰辛一言难尽，他总是试图从我这里找寻战胜厄运的诀窍和实现人生价值的途径，可作为老师，我除了尽量往积极向上的方面去引导他，却也无法给他实质性的帮助。
他家里经济条件还不错，上有哥哥，下有弟弟，他今后的生活必定不缺人照顾。
因为没有治愈的希望，又不忍心看他受折磨，他家里人很不支持他继续治疗和上学，他的奶奶甚至来请我开导他放弃医治停止学习，我深深懂得老人疼爱孙子的心情，加上老公有时也说我把孩子们教得太懂事了，平添他们的烦恼，便答应奶奶劝他回家休养。
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这些年来，我对他说过许多话，可有些话可我却始终没能说出口。
我一直都很想告诉他：人生得一知己足矣，而对我来说，当一回老师，即使只有这样一个学生，我亦足矣！
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周爱入是谁？是我的学生。
周爱入是我的学生，我走出校门的第一届学生中的一个，我的班长。
那时，他正年幼，我正青涩。他只有十一岁，我也只有十八岁而已，比他大七岁，却被他在作文里比作母亲。那时的我，教学的水平和艺术不及后来的十分之一，却是他们那帮小鬼的偶像。我很脆弱，因为想家常常躲在被窝里偷哭，却又时时在他们面前摆出老师的臭模样。
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我一般都要放下手中的活计，走到门口对他说：“进来吧。”
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有时，在校园里遇到他走路，只要他的姿势不够挺拔，我就会严厉的告诉他：“抬头！挺胸！”他听到之后，便会立刻像触电似的做出调整，站得更直，行得更正。
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他打电话告诉我这个消息的时候，声音里全是羞涩，我也觉得很难为情。不知当时是什么缘故，现在想来，却只是觉得当年的自己真是稚气好笑了。
因为失明的缘故，他上完初一就退了学。退学之后的艰辛一言难尽，他总是试图从我这里找寻战胜厄运的诀窍和实现人生价值的途径，可作为老师，我除了尽量往积极向上的方面去引导他，却也无法给他实质性的帮助。
他家里经济条件还不错，上有哥哥，下有弟弟，他今后的生活必定不缺人照顾。
因为没有治愈的希望，又不忍心看他受折磨，他家里人很不支持他继续治疗和上学，他的奶奶甚至来请我开导他放弃医治停止学习，我深深懂得老人疼爱孙子的心情，加上老公有时也说我把孩子们教得太懂事了，平添他们的烦恼，便答应奶奶劝他回家休养。
于是，也是因为爱的缘故，我便尝试开导他接受现实。他也听从我的劝导，做出了努力，安心的在家做些力所能及的农活，决意过家人为他安排好的接受兄弟照顾的日子。
但在种下了几百棵泡核桃树之后，他终于还是在一个月圆之夜，躺在他家的楼顶看着月亮流着眼泪给我发来了短信，向我诉说许久以来的无奈和不甘，我也一边流着眼泪一边开导他，但最终我还是没能说服他，反倒却被他给说服了。
最后，他说：“不能就这样过一辈子！”
我给他回复说：“只要你是努力向上的，你做什么决定，老师都相信你，支持你！”
第二天，他就背着家人走上了漫漫的求学之路。
他一个盲孩子，孤身一人到了昆明找到了盲校，以最快的速度学会了盲文，只用了不到两年的时间就自学完中学课程，并在高考前夕到县一中旁听了一个月，最后，他凭着坚韧的毅力，实现了常人都不易实现的梦想，考上了长春某一所医科大学，并把这个很好的消息在第一时间里告诉了我。
他给我打电话的时候，我正要参加一个重要的会议，只好强忍着惊喜挂了他的电话，心里却久久不能平静。
开完会，我迫不及待地把这个好消息告诉了我老公，他也和我一起乐了好久好久。一直以来，我都告诉老公，这孩子的人生一定不会平凡！
虽然分别已好多年，但我们的联系从未中断，打电话，发短信，偶尔也写信。
有一段时间，他吃些什么菜，学了什么东西，参加什么活动，获了什么奖，受了什么委屈，思想上有些什么变化，火车上的好心人怎样帮他，都会告诉我。有时，他甚至会把一节课录下来在电话上放给我听，让我告诉他学这些东西有没有用。
我从小学调到中学工作，他还像个大人一样，教我怎样去教育中学生。知道我有肩周炎，他学了推拿按摩的知识后就教给我日常保健护理的方法；知道我有慢性咽炎，他便记住了许多药方并打电话告诉我。 我的工作情况，健康状况，工作中遇到的困难等等，凡是他可以关心的，他都不会忘记。
他一个看不见的孩子，大老远从外地回家，还要特意绕一两百公里的路程到我家里来看我，给我买好书，买零食，还要在给我女儿买的童话故事书里写上关心和激励的话。他换了电话，就马上告诉我新号码，过年过节，收到的第一份祝福，一定是来自他的。
这些年来，我对他说过许多话，可有些话可我却始终没能说出口。
我一直都很想告诉他：人生得一知己足矣，而对我来说，当一回老师，即使只有这样一个学生，我亦足矣！
我忘了自己曾经是如何的意气风发，抱负满怀，但在他回忆往事的时候，我都会记起我曾经年轻，曾经可爱，曾经有过美丽的梦想！世事无常，我防不胜防，有时不知要如何处之泰然，而他总能用我曾经对他们说过的话，让我不知不觉的释然；每当我经历不幸，是他的支持和劝慰，扶起我倒在地上的灵魂，继续前行；每当我想要放弃我的理想，是他的成长让我强迫自己坚持热爱，因为他让我知道，这世上最有力量的不是武力，而是爱，而老师发自内心的爱，更是学生一生受用不尽的精神食粮；每当我的学生让我受伤，是他的存在，让我放下计较，重拾宽恕，微笑着再次走上那熟悉的讲台……
爱入，和你的父母一样，我关心你的键康，如果这样叫你，能让你重见光明，我愿意每天叫上一万遍，如果这样叫你,你会幸福，我愿失去记忆，忘了你曾经叫过周世虎。
有你这样的学生，老师此生无憾。人生路上坎坷万千，老师希望你走到的都是平坦！总有一天，你会遇到一个善良的女孩，她会做你的眼睛，陪你欣赏夜空明亮的星星，能看见美好的，并不是人的眼睛,而是人的心灵！
北京国一堂林宏强
