患了渐冻人症疾病的人普遍存活时间都不超过 5 年吗?

发布网友 发布时间：2022-09-29 22:23

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热心网友 时间：2023-10-15 00:02

的确是这样，根据相关数据统计，80%的生存周期为3-5年，注意，这是普遍的时间，并不是所有的，肯定也有例外啊，比如大家熟知的霍金，就撑了55年，堪称奇迹啊。

说到霍金，很多人并不知道他有些什么贡献，但应该知道《时间简史》这本著作。很多人也都知道他全身瘫痪，只有三个手指可以动，其实到后面连手指都动不了了，其实这就是我们听到的“”渐冻症“，当然了，这是通俗的叫法。

这种病其学名叫作肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic lateralsclerosis，ALS），是一种高死亡率的成年神经退行性疾病。目前全球比较公认的发病率为1/10万，这也就是说每10万人里面就有1人是ALS患者。而根据我国临床数据统计，截止到2010年底，我国已有大约20万渐冻症患者。至于普遍存活周期，美国ALS协会有数据，20%左右的人能存活5-10年，10%的人能存活10-20年，只有不到5%的人能存活20年以上，这样计算的话，普遍的生存周期不到5年。

患有这种疾病的患者，其症状是逐渐无力，最终瘫痪，并因呼吸衰竭而死亡，症状就像人逐渐被冻住一样，所以俗称“渐冻人症”。这种疾病其实是在2014年被大家熟知的，冰桶挑战还记得吗？当时真的风靡全球。

得这种病其实非常痛苦，因为是逐渐丧失行动能力，这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力，今天是腿，明天是手臂，后天是手指，最终等待的就是呼吸衰竭。

这就是渐冻症的可怕之处，会在不知不觉中发病。初期，患者只是说话含混不清、腿抽筋、手部无力等不明显的症状，然后肌肉逐渐萎缩，慢慢没有了自主活动的能力，就像被冻住了，最后丧失说话、进食或呼吸的功能，患者普遍会因呼吸衰竭3～5年内去世。

对于这种疾病，全世界都束手无策，一个半世纪过去了，科学界进行过多次研究，但还是无法确定其发病原因和机理。因为发病率极低，所以能研究的病例很少，不同人之间又存在很大差异，这就增加了研究难度。目前的结论是：20%的病例可能和家族遗传或基因缺陷有关。还有部分环境因素，比如重金属铝中毒等。

而在诊断方面，缺乏特异的生物学标志，主要还是看临床表现和肌电图神经传导研究等检查结果，而且还要排除类似运动神经元病的其他疾病，比如颈椎病、肯尼迪病、平山病、脊髓灰质炎后综合征、遗传性痉挛性截瘫等，因此存在一定不过的误诊率。

这都造成了渐冻症患者的存活时间不会太长，不过，虽然现在没有彻底能治疗ALS的方法，但医学还是在不断进步，病人的生存质量也有了显著提高。比如霍金，虽然疾病在不断恶化，但还在对外交流和出书写作，这都是得益于医学科技的进步。所以，像霍金这种情况能不能延长存活周期呢？很可惜，目前没有证据，霍金活得久不是因为聪明。

对于这种疾病，医学界有个公认的结论：发病年龄越小，预后（预后不是治愈，而是预测）相对就会好一些。还有，胖的病人预后相对更好。

我头脑很清楚，但两眼会动；

我有话要说，但说不出来；

我很想吃东西，但不能咽了；

我不是植物人，只是全身渐渐不能动了……

这是一种世界罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之一，可以说比癌症还要残忍。

大家不知道吧，6月21日是世界渐冻人日，咱们国家每年患这种病的人数还在上升，目前此病没有药物可以治愈，只能通过药物和仪器延长患者生命，而一些进口药又极其昂贵，远不是国内平均收入水平所能消费的。他们生存艰难，看着自己慢慢死去……关注渐冻人，关注罕见病！

热心网友 时间：2023-10-15 00:03

热心网友 时间：2023-10-15 00:03

热心网友 时间：2023-10-15 00:04