靶向药,医生是不是开错了 __(病例分析之一)阳光舞者
发布网友
发布时间：2022-10-11 15:16
共1个回答
热心网友
时间：2023-10-13 12:32
四年前，经过广州某著名医院胸外科主任的六个小时认真手术，我的右肺乒乓球大小的肺腺癌肿块被切掉了，同时切除的还有中叶下斜裂一部分胸膜。术后每次化疗开始服靶向（也叫做间插疗法，听到这个方案，当时有很多医生和病友是惊讶的，），半年后，坏消息出现，头部核磁共振报告里：6*4mm强化结节，脑转了！
就是一个炸雷轰顶，思维停滞！这么恶劣的东西怎么会偷袭入大脑里！？胸肺已接近正常，刚刚忘记手术的伤痛，新生活刚刚开始转眼被打入冰冷黑暗的地狱。在随后的一个月确诊过程中，一个问题纠缠在心头：是癌细胞恶劣活跃，还是治疗方案不当？三个月后才确认：靶向药凯美纳之罪！
回忆病史：2016 年五月中旬确诊，六月中旬出院，从三a期跳升晚期单发脑转移，只用了七个月；再发展到多发脑转移（六颗）出现头疼头昏仅仅用了三个月！我还有多久时间在人世间？
术后到2017年6月，这一年里都发生了什么？手术放疗靶向后，搞成这个样子，只好恭恭敬敬低声下气地请教南方医院，中山肿瘤和省医院等等四五个专家后，总结了他们的共识：1晚期了，想想你就懂的。2 没有医生说起伽马刀。 3，数次全脑放疗，然后一段时间的认知障碍。有大概率成为傻瓜蛋，那剩下的日子怎么面对父母妻儿？
失去耐心的我，知道脑转移就是专家们的难题，肿瘤医院的短板！在我昏昏沉沉的脑壳里，一直在疑问，为什么每次影像颈部*腹部完全正常？而头部却异常？这印证了胸外科的手术很成功，没有残留。十几天后，2017年炎热的暑假里，我有了大胆分析，我目前状况一定是药物入脑浓度不够，并非耐药，而后我又做了一个大胆的决定：停服凯美纳，改服特罗凯！说明书只有七八个月有效期的凯美纳，缺乏入脑效果数据的药物，无论如何不再值得信任！凯美纳厂家设计的自费期六个月（每个月一万三多）过了，刚刚开始能够领赠药吃，迫不得已啊！当时这个决定却被惠侨楼某肿瘤专家认为愚蠢的很，不耐烦地说直接上三代奥西替尼（商品名泰瑞莎，原料药编号9291），那时候这个唯一上市三代新药，一个月的自费五万多，想想我这个小医生，收入已经暂停，还有那房贷车贷，患病以来没再给父母赡养费，无奈啊愧疚！钱包那么小，冷静点吧！专家推荐给大家的方案，啥时候能考量性价比呢！
天虽有不测风云，也会有及时雨。广州功友刘大哥闻听我在购赠药，立即约我到赠药处，一个月的正版特罗凯塞到了手里，一个小小的薄膜袋里30粒刻有T的白色药片，如果在市面就值1800块啊！它没有一粒葡萄重量，在我的心里，却是雪中送炭，情意深重。
屈服，不在我人生的词典里。每天练功如常，郭林气功依旧是我所倚重。可我此刻已然被现实击醒，哪个药物也不是灵丹，靶向更新换代，必然终有尽头。想起一个有过治癌经历的老中医说过，我没法消灭肿瘤，但是改变了病人的身体环境，肿瘤就无法在这个土壤里生存，扶正的原则回到我们日常生活中，化疗时保持免疫力不下降那个办法＿＿＿艾灸还要继续，改良内环境不是一日之功。西医虽然强大，在肿瘤细胞面前还是个懵懂的少年。
当特罗凯服到四五天时，晨起头昏，白日头痛的症状开始缓解，几个月来的迟钝消退了，敏捷的思维回来了，太太说看到了敏锐的目光！一周后的一天，竟然发生一件事：发呆了几个月的舞者开始跟太太斗嘴了！这个入脑浓度排在一代靶向药之首的药物，入脑浓度也只有百分之十几，竟然如此强效 ！二周后，癌胚抗原下降。一个月后磁共振报告缓解！国内首创的肺癌靶向药凯美纳，荣誉无数却不能与总生存期成正比，唉，其功唯填充空白而已。
这一次峰回路转，不是偶遇，是查阅很多资料，在有限的论文和说明书里分析比较，从泰瑞莎、3759（未上市）、替莫唑胺三种入脑药物，及特、易等等，做出的选择。既避免了验血测基因突变的缺欠，又兼顾肺部脑部，以后还可尝试特罗凯脉冲。
幸运之神，不会忘记探索者！
靶向药总结与建议：对于egfr 突变，凯美纳、易瑞沙、阿法替尼口服时，入脑效果极差，脑转移者禁用，预防脑转移者慎用。在2016 年时，上市的药物里面，特罗凯入脑效果是最强的。
阳光舞者话疗：
1.确诊癌症，或者转移进展也不要急于做某些重大决定，一颗错误的种子，会结下苦果。
2，化疗与靶向交替的间插疗法，当时并不成熟，要事前问问，不成熟的疗法能否受益？也就是说，选择药物和治疗方案要多问多比较。
3，重专家，轻自己，就是让别人决定命运
4，行动起来，别说自己不懂医疗，知错就改，康复路自己做主！（待续二）
