聊聊看得唐氏综合征是怎样的体验？

发布网友发布时间：2022-04-22 08:15

共5个回答

热心网友时间：2023-08-16 13:13

因为每个父母都希望自己的孩子健康快乐，但是患了唐氏综合症的小朋友只能是拥有了快乐，当然也不能说他们不健康，只是他们只能永远是“小孩子”，很难像我们其他小朋友一样准时上学读书、交朋友、恋爱、组织家庭和拥有自己的事业。而这些小朋友的父母也并不轻松，他们的压力也非常大，他们也是非常伟大的。

其实他们已经很可怜了，所以我们就不要再去伤害他们了，我们应该祝福他们以及他们的家人，因为这些孩子不会有太大的烦恼，他们会很开心，因此，对于这些孩子我们应该做的是包容，是爱。有句话说的好“因为曾被温柔以待，所以也希望自己温柔的对待这个世界”。在你的人生中，不论多少，你总是被人温柔待过的，所以也希望你能温柔的对待这些孩子们。

正常生活的我们要经历的东西实在是太多，如果社会复杂，人心险恶，那么，唐氏孩子是幸运的。对别人的尊重就是对自己的尊重，即使唐氏孩子智商低下，我们也是非常应该尊重他们的。

特征唐氏综合症：

眼距宽，鼻根低平，眼裂小，眼外侧上斜的小朋友。拥有上述特征的是患了一种叫唐氏综合症的小朋友，长成这个模样也不是他们想要的，我只能说他们也是受害者。这些孩子他们常常呈现出嗜睡和难喂养的状态，并且他们的智商非常低，往往只有20到50之间，并且随着年龄的增长，这种状况愈来愈加明显，而且他们的发育都比一般人迟缓。

热心网友时间：2023-08-16 13:14

产检早期唐筛21三体低风险，但比例1:1056，基数特别小（同一张单子上其他比值的基数都好几万），心里觉得奇怪，东查西查，咨询了产检医生、产科医生、同事、身边的孕产过的小伙伴，大家一致口径说“没事的，别瞎想！后面还有不少检查呢，吃好喝好生个大胖娃！”（本人和爱人是三甲医院医生），最后实在憋不住，产检医生说实在不放心查个无创，结果一周后无创报告21三体高危（准确率99%），值还特别的高，心如死灰，行尸走肉中去做了脐带血穿刺检查核型+芯片，核型和芯片双双出报告确诊21三体标准型，想了三天三夜留与舍，告诉了父母事情的发生。我和她爸爸一直以为就算不正常也可以全心全力的去照顾她一辈子，可是后面才在各方劝说下才知道这种理想化的照顾从另一个角度来看是对她的一种残忍，她确实是个不正常的孩子，人世间已经那么痛苦和不堪，她一个病痛缠身外貌智力不正常的孩子，会遭受什么样的挫折和打击，我甚至不敢展开想象到她上幼儿园之后的岁月，就别说小学中学大学成年恋爱结婚生子了；她不仅仅是我们的首胎孩子，更是两个家族的血脉传承，是一个四位老人，甚至我们的祖辈爷爷奶奶所期待的孩子，如果这个孩子不正常，我们甚至不敢想象老人们所受的打击和难过……我妈妈说老天爷都让我们产前知道了这个病情，是她也不愿意来，人和人的缘分就是那么奇妙的事情，有的深有的浅，浓至血脉至亲，也是来去取舍不由人。圣母白莲花绿茶系列接盘侠别喷不爱惜孩子不爱惜生命剥夺了她，这种苦难，也只有被架在那个选择的天平位置之上才了解取舍皆是人生的苦吧！我拿出来讲实在是不知道为什么自己会打了那么一段长文字来叙述这段生活，我想就是平时伪装得太好不想负能量，而确实我心里仍然过不去吧！一盼她重新回来，我和她爸爸再给她健健康康的身体；二盼这个世界能善待已经出世的糖宝宝，他们的外貌和智力不是他们的错，请不要歧视他们…

热心网友时间：2023-08-16 13:14

我的女儿就是唐氏综合症，今年8岁了，怀孕期间所有的检查都是做过的，包括唐氏筛查，医生告诉我们是正常的。在女儿生下来以后医院怀疑，让我们抽血化验，我和孩子爸异口同声说不可能！但是我们还是选择了做检查，在闺女生下来23天时确诊了唐氏综合症，真的是天塌了，体会了从天堂到地狱的滋味，那会是天天抱着孩子哭！后来孩子爸接受不了，我们离婚了！我自己工作挣钱养孩子。我的闺女很可爱，我很爱很爱我的女儿！我的闺女非常乖巧，除了语言不是很好，其他的都知道，哄我开心和我吵架……每个孩子的情况不一样，我的闺女属于比较轻微的。

热心网友时间：2023-08-16 13:15

我的女儿是唐氏综合症，现在四岁半，身体很好，除了刚一岁多的时候感过冒，到现在为止没出现其他的任何症状。一岁多开始叫爸爸妈妈，一岁十个月会走路。三岁时上厕所知道叫大人，四岁半现在开始上幼儿园小班。平时就是爱多动，说话陌生人不怎么听得懂，因为说有的话不怎么吐得清。生活方面，会自己穿鞋。自己倒水，自己吃饭，自己摆好玩具。走路不怎么稳，但是认真的时候还是走得很好。我不要求别的，只希望她可以生活自理。上学的时候只能天天守着她，怕别人欺负她，一直以来都是我和老公自己带，从来不曾离开过我们，以后也一样，我们从来不曾放弃她。

热心网友时间：2023-08-16 13:15

我的儿子就是唐氏患者，一生下来大病一场，最终检查结果就是唐氏综合征，全家人都失望到了极点，现在十岁了，不会说话，不能自理，农村的，没有条件对他做更多的康复培训之类的训练，妻子也已跟我离婚，我要外出打工养家，他只能跟我父母生活，压力很大，特别是精神压力，不知道该怎么办，以后我父母老了，我得带着他，带着这种小孩，没有人可以接受，所以再婚也是不可能了，我带着他怎么工作？我老了或者病了甚至死了，谁来照顾他？太多太多烦恼，所以还是很希望国家能多一些福利和机构来为这样的家庭和孩子分担一些，照顾一些，至少等他的亲人都不在了的时候，不让他饿死冻死！