人民日报关注罕见病,为什么罕见病如此罕见还要关注它?

发布网友发布时间：2022-07-22 05:05

共4个回答

热心网友时间：2022-07-03 06:15

正是因为罕见病罕见才需要获得大量的关注，这样才能让患罕见病的人得到社会的援助，让其有钱去看病。罕见病的发病概率特别低，但是一旦患上了这种疾病，治疗起来就会很麻烦，不仅费钱还费时间，让患者经受严重的折磨。比如网络上一23岁的女孩子的大腿骨总是莫名其妙的消失，这就是一种罕见病。为了治病，女子的家中花费了四五十万，还背上了沉重的贷款。如果没有社会的帮助，女子也是没有金钱再继续治病的。

为什么罕见病如此罕见还需要关注呢？

因为罕见病的治疗费用特别高，并且患病的人是很少的，根本就没有一些病例可供研究。这样治疗起来就会特别的麻烦，需要实验一种又一种的治疗方法，一直到把病治愈。可能国内没有患这种病的人，但是国外就会有如果罕见病得到了大量网友的关注，就有可能给患者提供一丝治疗的希望。毕竟有些医生根本没有见过类似的疾病，更别提治疗了。小编也希望罕见病患者能够早日找到正确的治疗方法，早日痊愈，不要再被病魔折磨。

什么是罕见病呢？

可以看一看这种疾病的名字，有些人患的疾病真的是特别少见的，可能会以患者的名字命名，这说明他是全球第1个出现这种病的人。有些小孩子可能在妈妈的肚子中就出现了基因上的变异，导致患上了罕见病。这些小孩子真的是很痛苦的，比如说小编就看过一名患罕见病的5岁小孩，整个人瘦的皮包骨，根本就不能吃东西。因为身体不能吸收消化食物，反而会让孩子很难受，所以孩子一直靠输液维持生命。这就是一种很罕见的疾病，只有孩子一个人患，另一个病例还是在人类的尸体中发现的。

总结

现在国家将数10种罕见病药物纳入了医保系统，这样就能减轻一下治疗的负担。

热心网友时间：2022-07-03 07:33

虽然说这个病非常的罕见，但是很多的关爱我认为是不能罕至的。应该珍惜任何一个人的生命，而且也应该让医学技术有一个非常不错的突破，应该去守护。

热心网友时间：2022-07-03 09:07

关注这样的疾病可以让人们预防这样的疾病，可以给予一些得病的人很好的关心，可以更好的发展医疗技术。

热心网友时间：2022-07-03 10:59

正因为它罕见，所以我们才要多关注，在自己力所能及的情况下，可以帮助那些患病的人。