读者上面一篇写自己脑瘫孩子从出生到离世的心情叙述文
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发布时间：2022-05-06 00:13
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热心网友
时间：2022-06-03 13:25
【编者按】程浩走了，他就是那个在知乎网上回答“你觉得自己牛在哪儿？为什么会这样觉得”问题的小伙子“伯爵在城堡”，他用平实又带有幽默感的语言，讲述自己的不幸命运，还有爱读书、爱生活的乐观态度。文后附两篇程浩的作品，一篇为成名作，另一篇是绝笔。
程浩6个月大的时候，家人发现他躺在床上不太动，也站不起来，就把他带去石河子医院检查。当时医院说是脑瘫。
8个月大时，程浩一直不动弹。但他说话说得早。快1岁时，程浩的妈妈李哲带他去北京和天津看病，北京的医院给出一个检查结果：脑瘫，但后面打个问号。天津的医院给出的检查结果：肌无力。
从出生就开始看病，四处求医。程浩6岁时，妈妈教他拼音，还给他买小学生字典。那时的程浩爱问、爱说，自己把字都认全了，妈妈就给他买标注拼音的故事书。他妈妈说：“只要我回来了，把他放在沙发上，他就开始看书。”
后来，妈妈给程浩买了一台电脑。“那时他也就*岁。我每天上班走时把他放在床边，让他玩电脑。旁边用被子挡起来，害怕他掉到床下。他累了会给我发短信，说妈妈快回来，我累了。我就赶快回去帮他躺下，或者换个姿势。”
程浩第一次病危是11岁，病危通知书上写的是心衰。之后，基本一年病危两次。感冒会引起他的肺部感染，诱发心脏衰竭。他妈妈说：“有好几次他看起来已经不行了，但他看着你，像在跟你求生，嘴里不停地喊着妈妈，妈妈……你能怎么办呢，只能想尽一切办法救他。”
程浩每个年龄段的聊天内容都不一样。小时候他会跟母亲聊郭敬明和韩寒，现在，*之间关于偶像的话题变少了，更多在聊程浩下载的电影、写的文章。妈妈跟他开玩笑：“哎，你写好了赶快发，不然哪天就发不出去了。憋着发不了多难受，你眼睛都闭不上。”生与死，都成了*间常用的玩笑题材。有时候妈妈也会在他被抢救过来后逗他：“你看，老天爷都不收你，又把你送回来了，你就好好活着。”
每一次程浩病危，妈妈都会觉得他能挺过来。她说：“程浩带给我的幸福是什么，我说不上。别人都觉得我累，我自己不觉得，只觉得特别开心。每天回家可以跟他聊天，开玩笑，逗逗他。他一听到门响就问谁啊。我就回他，我啊。如果回来晚了他就问，你干吗去了？回来这么晚，不能早点回来吗？”
程浩给自己定了一个详细的计划，每天必须阅读10万字。上午阅读，下午要写作。因为坐不起来，程浩只能用鼠标在软键盘上点一下点一下地打字。
2013年8月21日中午，程浩看起来状态不错，等着第二天出院。他让妈妈去买饭，还让她帮忙把电子书拿过来立好。李哲去了20分钟，去时都是跑着去的。一进病房，看程浩就像睡着了一样，闭着眼睛。手还放在电子书上，但电子书已经成屏保状态。
“我说儿子，我出去不到20分钟你就睡着了，怎么回事啊？把饭放到桌上我就去摇他，但他没有反应。我出去把医生喊来，但是再抢救都没有用了。”
程浩的生命在20岁时戛然而止，生前他曾说：“我会将自己的遗体捐献，包括眼角膜。用我的灵魂，为你们开拓另一个人间。我要让自己的眼睛代替我，继续照亮这个美丽的世界。”
“幸福就是一觉醒来，窗外的阳光依然灿烂。”
我为什么觉得自己牛
我自1993年出生后便没有下地走过路，医生曾断定我活不过5岁。然而就在几分钟前，我还在用淘宝给自己挑选20岁的生日礼物。
在同龄人还在幼儿园的时候，我已经去过北京、天津、上海等大城市的医院。在同龄人还在玩跷跷板、跳皮筋的时候，我正在体验着价值百万的医疗仪器在我身上四处游走。我吃过猪都不吃的药，扎过带电流的针，练过神乎其神的气功，甚至还住过全是弃儿的孤儿院。那孤独的日子，身边全都是有智力障碍的儿童。最寂寞的时候，我只能在楼道里一个人唱歌……
20年间，我母亲不知道收到过多少张医生下给我的病危通知单。厚厚一沓纸，她用一根10厘米长的钉子钉在墙上，说这很有纪念意义。
小时候，我忍受着身体的痛苦；长大后，我体会过内心的煎熬。有时候，我也忍不住想问：为什么上帝要选择我来承受这一切呢？可是没有人能够给我一个回答。我只能说，不幸和幸运一样，都需要有人去承担。
命运嘛，休*道！
近些年，我的健康状况日益恶化，住院的名目也日益增多，什么心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染等等。我曾经想过，将来把自己的全部器官，或捐献给更需要它的人，或用于医学研究。可是照目前来看，除了我的眼角膜和大脑之外，能够帮助正常人健康工作的器官，真的非常有限。
我最遗憾的事情是没有上过学，当然，遗憾的原因不是什么“自强不息”的狗屁理由，而是遗憾不能像正常人一样交朋友，认识漂亮姑娘，谈一场简单的恋爱。但是就像狂人尼采说的：“凡不能毁灭我的，必使我强大。”正是因为没有上学，我才有更多的空闲时间来读书。让我自豪的是，我曾经保持过每天10万字的阅读量。虽然我不知道自己为什么要读书，但是，我觉得这是认真生活的表达方式。
我不是张海迪女士那样的励志典型，也不是史铁生老师那样的文学大家，我只是一个普通的“职业病人”。但是我想说，真正牛的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。
地狱在身后
前几日，意外感冒。今早起床，头痛欲裂。两次测量体温，第一次36.8℃，以我多年生病之经验判断，这个体温一定不准。果然，第二次换了一根体温计，37.4℃，升了0.6℃，低烧。回想昨夜，突然醒来，胸口仿佛压了一块巨石，每次呼吸，如同千万枚钢针在肺叶间穿梭，当真应了那句话：呼吸都是一种奢侈。
几天以前，有人给我写了一封信。她问我，一个人活着到底有什么意义？我们为什么要忍受那么多痛苦？
我没有回复她。因为我无法解答她的问题。换作过去，我会告诉她：“活着什么也不为，就是为了活着本身而活着。”这是余华在《活着》一书中的观点。可是，并非所有人都能如我一般，将“活着”作为一项伟大的事业。更何况现在，连我都对这个观点产生了质疑。正如书中描述的，亲人会死去，朋友会背叛，梦想会破灭，信仰会崩塌，将“活着”的希望寄予其中任何一个，都是靠不住的。然而，生命终究不是一粒尘埃，不可能随意飘浮。它是一粒沙子，在汹涌的海浪中挣扎，在愤怒的烈火中灼烧。它*为力，却不是无所作为。我们被一种无形的力量牵引，带着迷茫和麻木，奋力向前。
这种感觉就像你问我为什么要写作一样。我会挽起袖子给你看，手臂上有长时间写作压出的、无法消散的淤青。我未必能成为一个作家，未必能写出让自己满意的作品，但是我必须坚持写作这个行为，因为我不想让自己身上的伤痕变得毫无意义。看着这些淤青，我就能想起曾经的日日夜夜，想起曾经的自己。若放弃写作，则是对之前付出的一切的否定。
也许，人们的坚持，往往不是因为相信未来，而是他们不想背叛过去。
也许我们无法明白“活着”的意义，但是我们已经为“活着”付出了太多代价；也许我们无法实现自己的梦想，但是我们已经为梦想流下了太多泪水。我们能做的，仅仅是在这条路上走得更远，决不回头。天堂未必在前方，但地狱一定在身后。
（此文发布于2013年8月16日，5天后，程浩撒手人寰。）
热心网友
时间：2022-06-03 13:25
可以在这来了解清楚的，情况都不一样的
