发布网友 发布时间:2023-07-19 18:45
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热心网友 时间:2024-12-05 16:01
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罕病妥瑞氏症近几年来渐渐获得讨论与理解,一般民众对于妥瑞氏患者不由自主的反应和举动也更能包容。艺人从从(唐从圣)日前分享了一则他在高铁上ㄧ遇到妥瑞氏男孩跟妈妈的经历,除了对那对*感到心疼外,也呼吁大家遇到类似情况时先别急着生气,或许对方就是需要帮助体谅的人喔。
唐从圣指出,一次搭高铁时突然听到一声高分贝国骂,抬头望向声音来源发现是对*,而妈妈则转过头来向从从微笑致歉,同时列车长则上前解释那是一位妥瑞氏症患者,愿意协助更换座位,不过唐从圣仍选择留在原本的位置上。
「接下来的路程里,仍然不时都会听到『干O娘』,他们*俩每一次跟我点头致歉,我就举手跟他们比个赞」,这一次体验让唐从圣觉得相当奇妙,表示这辈子第一次被骂心头却暖暖的,同时也为*感到心疼,唐从圣认为该道歉的并不是那对*,而是「对于这种疾病完全无知的我们」,事后也收到大男生致歉的*私讯和列车长的道谢,得知当天同车乘客全部直接表示没有关系,同事还对妈妈露出鼓励笑容,让唐从圣直呼社会处处有温暖。
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妥瑞宝宝需要体谅和包容,别用责骂要求自我控制
「就是会突然发出很大的声音」、「没办法控制自己的动作」、「好像还会做出怪表情吧」,一般民众对于妥瑞氏症患者停留在发出声音、无法自控的表层印象,也有少数人质疑「为甚么不能控制一下」,我曾听过妥瑞氏患者被问过「你就不能小声一点吗」,如果能够克制的话,谁会想要让自己变成众矢之的呢?
我到卫服部健康署为大家查一查妥瑞氏症的原因,一起来了解这些多数拥有良好学习能力、却常因为不自主的动作被误会的孩子,妥瑞氏症病人不是故意制造动作或声音,请大家理解性地忽略这些症状,给他们自在的生活环境。拜托,别再叫他们克制啦!
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了解妥瑞氏症,战胜对未知的恐惧
妥瑞氏症是一个普遍性的儿童疾病(患病率约1%),王宏哲医师指出,在美国,每360位孩子就有一位是妥瑞孩子。妥瑞氏症(Tourette Syndrome)是一种以「tics」为主要症状的神经生理疾病,通常在儿童时期(2-15岁)便已发病,平均发病年纪是6.4岁,多数妥瑞患者的「tics」症状会在青春期过后慢慢减缓或消失。
「tics」是妥瑞氏症的主要特征,也是一般民众对妥瑞氏症的第一印象,指的是不自主、短暂快速、重复性且固著的动作,出现的很突然、没有一定的节律性。最常见的则为快速而短暂的眨眼睛、嘴巴、扮鬼脸、耸肩膀以及摇头晃脑等。
忽略症状,不要在意与提醒
妥瑞氏症触发的因子是压力、疲累、睡眠不足、身体不适,愈被骂就愈焦虑,触发动作会更多,除了规律作息及充足睡眠,治疗的第一线做法是「教育家长、学校师生以及周遭的环境朋友为主」,让他们理解妥瑞氏症,帮助病人最好的方式是「理解且包容他的症状」,不要特别在意与提醒。
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妥瑞氏症代表人物:
女艺人:邵庭 男艺人:无尊 2012年Piverdie D’OR 花艺大赛冠军:「鬼才」吴尚洋 电影<叫我第一名>原型人物:布莱德·柯恩(Brad Cohen) 职业棒球选手:Jim Eisenreich 世界杯美国队足球员:Tim Howard相关机构:台湾妥瑞症协会
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